Haber Detayı
12 Aralık 2016 - Pazartesi 09:55 Bu haber 873 kez okundu
 
Minik Emirhan’ın bitmeyen çilesi
DİĞER Haberi
Minik Emirhan’ın bitmeyen çilesi

Henüz 6 aylıkken yakalandığı dermatolojik cilt hastalığı, şu anda 8 yaşında olan minik Emirhan’ın tüm vücudunun pullarla kaplanmasına sebep oluyor. Hastalığı için kesin bir tanı konulamayan Emirhan’ın hastalığının kesin bir tedavisi olmamasına karşın, yararlı olduğu için doktoru tarafından tavsiye edilen merhem, kozmetik sınıfına girdiği için devlet desteğinden de mahrum. Günde kullanılması gereken 30 ml’lik bir kutu merhemin satış fiyatı ise 38 TL. Kış sezonunda işsiz kalan baba Erkan Tulay, sadece merhem için harcadığı paranın bin 140 lirayı bulduğunu belirterek, tedavi amacıyla kullanılan kozmetik ürünlere de devlet desteği sağlanmasını istedi. ÖMER KARÇA Minik İsmail Emirhan Tulay, henüz 6 aylıkken yakalandığı ve henüz tanısı konamayan dermatolojik bir hastalıkla mücadele ediyor. 6 aylıkken önce el ve ayak bileklerinde başlayan rahatsızlığın daha sonra tüm vücuda yayıldığını belirten baba Erkan Tulay, “Önce el ve ayak bilekleriyle başladı daha sonra bütün vücuduna yayıldı. Allah kimsenin başına vermesin; ilk başta Sivas Cumhuriyet Üniversitesi, Tokat Gazi Osman Paşa Üniversitesi, Ankara Hacettepe Üniversitesi Hastanesine gittik. Daha sonra Sivas Cumhuriyet Hastanesi’nden bir hekim arkadaşımızın tavsiyesiyle bulunduğumuz bölgede Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine başvurduk ve 2-3 yaşından beri o gün bugündür burada tedavi süreci devam ediyor, buradaki hekimlere emanet” diye konuştu. 8 yıllık sürecin kendileri için ağır geçtiğini ifade eden baba Erkan Tulay, nedeni olarak da hastalığın kesin bir tanı ve tedavisinin olmamasını gösterdi. Tulay, “6 aylıktan bu yana 8,5 yaşına geldi ve bu 8 yıl içerisinde net bir teşhis konulamadı. Evreler geçirdi, balık pullanması dendi, sedef dendi, sedefe yakın dendi, olabilir dendi, birçok şey söylendi ama teşhis konmayınca da devlet tarafından tabiri caizse bir ilaç yazılmadı” dedi. Doktorun hastalığın yayılmasını ve gerilemesine yardımcı olması için tavsiye ettiği bir merhemi kullandıklarını ifade eden Erkan Tulay, “Çocuğumuzun kullandığı belli başlı ilaçlar var. İlaç derken, ilaç babında kullandığımız merhem ve şampuanlar var. Allah razı olsun, doktorun verebildiği bir ilaç var oda böbreği karaciğeri destekliyor, sadece destekliyor. Büyümesini yayılmasını engelliyor. Ama doktorun faydalı olarak verdiği merhem, banyo sonrası ayrı, kendi kremi ayrı, hastalığının yayılmaması için kullandığı şampuan ayrı hepsi de kozmetik sınıfında. Doktorlar ilaç sınıfına sokmuyor ama bana uygun gördükleri krem ve şampuanlar kozmetik sınıfına giriyor ve bu kozmetik sınıfına giren merhem ve şampuanların benim oğlumun cildine çok büyük faydası var” diye konuştu. İlkokul 3. sınıfta okuyan Emirhan’ın sosyal bir hayatının olduğunu, okulda olsun, dışarıda olsun kendi ayakları üzerinde durması, psikolojik olarak bir sıkıntı yaşamaması için en üst seviyede mücadele ettiğini vurgulayan baba Erkan Tulay, ekonomik açıdan büyük sıkıntıya girdiklerini belirterek, “8 yıllık süreç uzun bir süreç, bu süreçte bir eczanenin ilaç değil kozmetik desteği ile ayakta kaldık. Tek başınayım, 4 haneli bir ailem var tek başına çalışıyorum, mücadelemi en üst seviyede vermeye çalıştım tek başıma. Ama bunun haricinde en büyük mücadele ekonomiye dayanıyor. Neredeyse bir cerrahi operasyonu aşacak denli büyük ücretler söz konusu. Çok ciddi anlamda ifade edebileceğimiz ücretler. Yani 8 yıllık süreç ağır geçti. Eşimle ben artık Latinceyi söktük, laborant gibi çalışıyoruz. Kısılamayacak bir şey, yemeden içmeden kısıyoruz ama bundan kısamayız, mücadelemizi en yüksek seviyede veriyoruz” diye konuştu. Oğlunun tedavisinde faydası olduğu halde, kozmetik sınıfına girdiği için doktorların ilaç olarak reçete vermediği merhem için yetkililerden destek beklediklerini vurgulayan Erkan Tulay, “Bunları hastalık tedavisi sınıfına alıp devlet desteği verilmesinin sağlanması gerekiyor. Böylece ekonomik olarak benim içinde daha düzeyli bir hale gelir çünkü sürekli huy değiştiren, atak geçiren bir cilt var elimizde. Doktorlar ergenlik çağında düzelebileceğini söylüyor ama benim önümde en az 5 sene daha var. Belki daha fazlası var Rabbim nasıl uygun görüyorsa. Takdiri ilahi ama bende tedbiri elden bırakmıyorum. Amacımız belki de en üst seviyedeki insanlara sesimizin duyurulması. Derdi veren Rabbimiz dermanını da verir” diye konuştu. Hastalığının gerilemesine, en azından kullanıldığı sürece hastalık etkisini minimuma düşüren kozmetik sınıfına giren özel şampuan ve merhemler kullanan Emirhan’ın, her gün kullanmak zorunda olduğu 30 ml’lik Coresatin isimli krem için bir ayda ödenen para ise dudak uçuklatacak cinsten, tam bin 140 lira. Şu anda işsiz olan baba Erkan Tulay, yılmadan mücadeleye sonuna kadar devam edeceklerini söylerken, anne Özgür Tulay ise, “Tek istediğimiz oğlumuzun bir an önce iyileşmesi” dedi.
Kaynak: Editör:
Etiketler: Minik, Emirhan’ın, bitmeyen, çilesi,
Yorumlar
Haber Yazılımı